La necessitat de trobar solució a l’atàxia de Friedreich per curar a la Júlia.

Tinc la impressió, i diria que fins a la certesa, que a Ràdio Estel realitzem cada dia un programa especial. És més: us diria que avui hem fet un programa especial, però un especial en negreta i un subratllat doble en color vermell, com ens ensenyaven a l’escola. Avui dilluns ens ha regalat la seva presència una nena de 12 anys que es diu Júlia.

Julia pateix una malaltia rara, anomenada Atàxia de Friedreich, que consisteix en una malaltia degenerativa que actualment no té cura i que aproximadament afecta 3.000 persones a Espanya. L’atàxia de Friedreich malmet progressivament el sistema nerviós de la medul·la espinal, afectant a certs òrgans i podent produir debilitat muscular, dificultats en la parla o malalties cardíaques.

Aquest matí Júlia ha vingut a la ràdio i se’ns ha presentat guapíssima. Bé, això no és novetat. I com sempre acompanyada amb un somriure, uns enormes ulls entre blaus i verds que conviden a l’observació constant i demanen a crits realitzar un espot d’una òptica.

Amb ella ha vingut la seva mare, Olga Roca, i Ona, la seva millor amiga, que a més passa totes les hores possibles amb Julia, l’ajuda al col·legi amb la cadira de rodes, li passa els apunts quan ha d’anar a fer un tractament, etc. … Curiós, de manera que es volen, entre elles encara no han verbalitzat l’expressió «t’estimo»… És clar, són coses de la pre-adolescència, però m’ha resultat emocionant tan sols observar l’empatia que tenen entre ambdues . No conec als pares d’Ona però podeu estar orgullosos de la filla que teniu.

És veritat que hi ha ocasions en què la vida ens dóna una bufetada tan injusta com inesperada i ens fem la pregunta: «Per què, jo?». I en aquest cas la pregunta és justa, i la resposta és única: bolcar amb la teva filla. I és el que li ha tocat a l’Olga, que a causa d’aquesta malaltia ha conegut (està coneixent cada dia) a persones meravelloses que et regalen un gest, un somriure, una acció …

L’objectiu, i diria que fins a la missió d’Olga (que agraeix de cor a la seva cap professional les facilitats laborals que li dóna per atendre la seva filla) i evidentment la seva parella, és aconseguir tots els recursos econòmics possibles perquè la malaltia de Julia pugui ser investigada. I per a això realitzen, quan és possible, vermouths solidaris, s’han posat a la venda un calendari solidari de l’any 2020 en què 12 cares conegudes acompanyen Julia a cada un dels mesos de l’any …

I a l’hora dels balanços, molt propi d’aquests dies, i les peticions, el millor desig sempre sol ser la millor notícia, que seria (perdó, que serà) per Julia, per l’Olga, i per l’Ona, la crida de l’Doctor Matilla, actual director de el Projecte per trobar l’antídot i poder fer l’assaig clínic amb Julia, amb resultats sens dubte positius.

A la foto, Estefania Burgos, productora de el programa, servidor, mare Olga i Ona, la seva millor amiga. I per davant de tots, Júlia. El calendari solidari de Julia pot adquirir-se en https://projectejulias.org/.
La podeu seguir en instagram i dir-li les coses boniques que es mereix en el compte @projecte_julias. 

Bon nadal, Julia.

Share:

Author: sergimasabad